MODELO
DE EMPODERAMIENTO. https://power2u.org/
Asistencia
personal para la vida en comunidad o PACE.(Personal
Assistance in Community Existence.)
Las
personas pueden recobrar sus vidas y, en efecto, las recobran después
de un estado de angustia emocional severa conocido generalmente como
“enfermedad mental.”
Sin
embargo, la mayoría de los centros de salud mental –tanto dentro
de un hospital como en la comunidad– operan bajo la creencia de que
la enfermedad mental es una condición permanente y que las personas
nunca recobran sus vidas definitiva y completamente. Los objetivos
subyacentes de lo que se conoce como el modelo médico y/o de
rehabilitación, son la estabilización, el mantenimiento y un mayor
nivel de funcionamiento de las personas que permanecen (y
permanecerán toda la vida) siendo enfermos mentales.
Investigaciones
llevadas a cabo sobre la recuperación, nos indican que con la
combinación correcta de actitudes y apoyos, se puede recobrar la
vida definitivamente después de una enfermedad mental. Como
resultado de esta investigación y basándonos en el Modelo para
Recobrar la vida definitivamente a través del Empoderamiento del
National Empowerment Center, hemos desarrollado una nueva manera de
ayudar a las personas a recobrar sus vidas definitivamente llamada:
PACE. Asistencia personal para la vida en comunidad.
PACE,
se
basa en el principio subyacente de que las personas recobran sus
vidas definitivamente después de lo que se conoce como una
“enfermedad mental” a través de formas voluntarias de asistencia
dirigidas por los propios individuos. La piedra angular de esta
asistencia es el desarrollo de relaciones personales confiables, que,
a su vez, permiten a las personas (re)conquistar sus sueños y
(re)cobrar un rol social valorado después de una enfermedad mental.
Lograr
que la gente tome conciencia sobre de la manera en la que enfocamos
estos problemas es de suma importancia en la implantación del
programa PACE. No
se pueden superponer nuevos servicios sobre la base de una vieja
filosofía/sistema de creencias y esperar resultados distintos. El
modelo PACE
encarna los valores/actitudes de la auto determinación,
la ausencia de coerción y la convicción de que la angustia
emocional severa es una interrupción temporal en la vida de una
persona
después de la cual la persona puede recobrar su vida.
Este
manual esta diseñado para todos aquellos afectados por enfermedades
mentales y para los administradores y proveedores de servicios de
salud que quieren poner en práctica la información más reciente de
la que se dispone sobre cómo se puede recobrar la vida
definitivamente después de una enfermedad mental. Es para aquellas
personas que han recobrado sus vidas o que están recobrándola y que
desean ayudarse a sí mismos o a otros. Es una herramienta invaluable
para maestros, capacitadores en salud mental y familiares.
En
un formato sencillo, examinaremos los principios de proceso de
recobrar la vida definitivamente después de una enfermedad mental,
que emergen de las investigaciones más recientes. Ilustraremos cómo
el Modelo para recobrar la vida definitivamente a través del
empoderamiento provee, tanto para los que brindan asistencia como
para los que la reciben, una visión optimista sobre el futuro y
maneras
de aplicar los principios de PACE en cualquier ambiente en el que
haya personas que estén recobrando sus vidas.
Principios
de PACE.
Los
resultados de la investigación sobre cómo se recobra la vida
definitivamente.
Se
puede recobrar la vida completa y definitivamente, aun después de
las más severas formas de “enfermedad mental”
• “Enfermedad
mental” es una etiqueta que se le da una angustia emocional severa,
que interrumpe los roles de la persona en la sociedad.
• Las
personas pueden y, realmente, anhelan conectarse emocionalmente con
otras personas, especialmente cuando experimentan una angustia
emocional severa.
• La
confianza es una piedra angular en el proceso de recobrar la vida
definitivamente.
• Las
personas que confían en nosotros nos ayudan a recobrar nuestras
vidas definitivamente
• Debemos
ser capaces de perseguir nuestros propios sueños para poder recobrar
nuestras vidas definitivamente.
• La
desconfianza conduce a un incremento del control y la coerción, lo
cual interfiere con el proceso de recobrar la vida definitivamente.
• La
autodeterminación es esencial para recobrar la vida definitivamente.
• Las
personas que están en el proceso de recobrar sus vidas, así como
aquellas que se encuentran a su alrededor, deben creer que van a
lograrlo.
• La
dignidad humana y el respeto son vitales para el proceso de recobrar
la vida definitivamente
• Todo
lo que hemos aprendido sobre la importancia de las relaciones humanas
se aplica de igual manera a las personas etiquetadas con
“enfermedades mentales”
• Sentirse
emocionalmente a salvo en las relaciones interpersonales, es vital
para la expresión de los sentimientos, lo cual nos ayuda en el
proceso de recobrar nuestras vidas definitivamente
• Comprender
que la angustia emocional severa tiene un significado nos ayuda en el
proceso de recobrar nuestras vidas definitivamente.
La
investigación del National Empowerment Center sobre cómo se recobra
la vida definitivamente después de una “enfermedad mental”
Durante
los últimos años, el NEC ha estado llevando a cabo investigaciones
sobre los factores más importantes en el proceso de recobrar la vida
definitivamente después de una enfermedad mental (Fisher y Deegan,
1998). Estudios retrospectivos llevados a cabo con entrevistas
estructuradas de personas que han recobrado sus vidas definitivamente
después de una enfermedad mental, han revelado temas que pueden
clasificarse en cinco categorías principales.
1.Creencias
en torno al proceso de recobrar la vida: Sobre
todo, encontramos que
para que las personas puedan recobrar sus vidas después de una
enfermedad mental, tanto ellas mismas, como la gente que está a su
alrededor, deben creer que son capaces de hacerlo. Deben creer,
conjuntamente con las otras personas que tienen alrededor, que son
capaces de retomar el control de sus propias vidas, de tener sueños,
amigos, un trabajo y un techo propio. Nunca
darse por vencidos.
Creencia
en que la persona recobrará su vida definitivamente: Un aspecto
esencial es que las personas crean que llegarán a un punto en el
cual dejarán de padecer una enfermedad mental; esto se contrasta con
la creencia de que las personas estarán de por vida
“recuperándose”2.
La
esperanza es crucial para recobrar la vida: “Ninguno de
nosotros nos esforzaríamos si sintiéramos que estamos realizando un
esfuerzo inútil.”
Creer
en uno mismo: “Uno de los elementos que nos permite recobrar
nuestra vida definitivamente, es que recobremos la fe en nosotros
mismos.”
Mirar
hacia el futuro: Las personas, también, se sienten motivadas al
sentir que están desarrollando aspectos de sí mismos que no habían
desarrollado antes de haber sido etiquetados como enfermos mentales,
no simplemente que están regresando a un estado y condición del
cual gozaban antes de haber sido etiquetados.
2.
Relaciones Interpersonales que nos ayudan a recobrar nuestras vidas
definitivamente:
Muchas
personas señalan que haber empezado relaciones cercanas y de
confianza con otras personas fue vital en su proceso de recobrar sus
vidas definitivamente. Las personas que han recobrado sus vidas
definitivamente nos cuentan que encontraron a alguien que creía en
ellos y que es importante estar con personas que las respeten y
entiendan. Este tipo de relaciones interpersonales ayudaron a las
personas a recobrar sus vidas definitivamente ya que las hicieron
sentirse completas, humanas, vivas y en control de sus vidas.
Alguien
que creyó en mí: Un
entrevistado afirmó sobre su terapista: “él me confirmaba que yo
tenía mucho que ofrecer y estaba convencido de que yo era un
individuo excepcional…” Otro expresó: “ella creía que yo
podía hacerlo.”
Otro
describió que podía detectar señales de fe por parte de las
personas que realmente lo comprendían. Éstas eran las personas que
“creyeron en [mi] capacidad para proseguir con mi vida de manera
independiente y autónoma, asumir responsabilidades, cambiar.”
Alguien
que nunca se rindió: Este
nivel de persistencia y compromiso a largo plazo con el bienestar de
otro es citado frecuentemente. Una persona describió a su doctor:
“ella siguió conmigo durante todo el proceso… seguía creyendo
en mí… nunca se rindió”. Otro señaló cuánto le ayudó instar
a su consejero: “no te des por vencido conmigo, yo también soy una
persona”.
Las
personas que nos hacen sentir seguros son aquellas en quienes podemos
confiar:
Este
tema es esencial para muchos que sintieron que pudieron expresarse
con mayor libertad en una relación interpersonal de confianza: “Él
sabía qué decir para hacerme sentir seguro y yo confiaba en él.”
La seguridad puede, también, implicar el tener a alguien que ayude a
resolver los problemas:
“Vamos
a tratar, simplemente, de dilucidar qué va a pasar.”
Personas
que han pasado por una experiencia similar: Las
personas se sienten más cómodas y aceptadas ante alguien que ha
pasado por una experiencia similar. Esto es análogo al hecho de que
las personas que han recobrado sus vidas después de una adicción
son los mejores consejeros para las personas que están empezando a
dejar de utilizar sustancias. Esta es la razón por la cual los
servicios dirigidos por los usuarios son especialmente atractivos y
los usuarios que trabajan como proveedores cumplen un rol especial.
Personas
que pueden ser humanas: Una persona
describió a su terapeuta como humano, falible, abierto a
correcciones y no omnisciente. Otra persona pidió a su terapeuta
que, sobre todo, fuera auténtico, a lo cual el terapeuta respondió
que lo intentaría. El humor fue citado como un factor importante.
Uno de los asistentes personales fue descrito de esta manera: “él
me hacía reír cuando lo veía… me hacía reír.” La mayoría de
los entrevistados encontraron que la
distancia
profesional era una barrera.
Personas
que nos permiten recobrar nuestra vida a nuestro propio ritmo: Esto
significa, en un ambiente clínico, que debe existir una colaboración
entre las personas que están recobrando sus vidas y aquellas que las
asisten. Esto permite la elaboración de un plan para recobrar la
vida
definitivamente
basado en las aspiraciones y objetivos de las personas que están
recobrando sus vidas, más que en los objetivos del personal que las
asiste. Este enfoque incrementa la motivación dado que la gente
trabaja con mayor empeño para cumplir con sus propios objetivos y
sueños. Esto debe realizarse en un ambiente que no sea ni amenazante
ni coercivo para la persona que está recobrando su vida.
Personas
que se preocupan por nosotros: “Por
primera vez en muchos años, sentí que alguien se preocupaba por mí.
En mi vida, no hay nada más importante que mis amistades.”
3.
Destrezas para recobrar la vida: Una
vez que las personas creen en sí mismas y que tanto ellas como sus
redes sociales han llegado a creer en su capacidad para recobrar sus
vidas definitivamente, pueden adquirir varias de las destrezas
necesarias para dirigir sus propias vidas y manejar su propia
angustia emocional.
Una
destreza primordial es la de aprender a conectarse con otros
emocionalmente.
Aprender
a expresar coraje, tristeza, alegría, amor y temor ayuda a las
personas a hacer amistades y a tomar el control de sus vidas. Cuidado
autogestionado es el nombre que damos al conjunto de destrezas que
permiten a una persona manejar sus estados emocionales severos sin
recurrir a la medicación. No obstante, existen momentos en los que
los medicamentos pueden ser necesarios. Aprender a tomarlos de forma
voluntaria e informada es una de las varias herramientas que
podemos
utilizar en el camino que nos lleva a recobrar nuestras vidas.
Conectarse
emocionalmente con otras personas: Varias
personas afirmaron que la formación de relaciones emocionalmente
significativas fue vital para que pudieran recobrar sus vidas
definitivamente.
Técnicas
de cuidado autogestionado: Esto
es lo que cada uno puede hacer para y por sí mismo. Las personas
encontraron que fue útil descubrir qué cosas les hacían sentirse
bien, tales como escribir, pintar o pasear. La medicina holística
ofrece varias alternativas de cuidado propio, tales como meditación,
ejercicio, yoga y nutrición, por nombrar sólo algunas.
Asumir
la responsabilidad de nosotros mismos: Para
progresar, es importante que asumamos responsabilidad de parte del
problema y del proceso de recobrar nuestras vida definitivamente.
Desafortunadamente, el modelo médico enajena a las personas de toda
responsabilidad sobre sus problemas y sus soluciones.
Quizás
el ejemplo más extremo de esta posición sea el de un usuario que
dijo a sus padres que no podía lavar los platos porque tenía un
desequilibrio químico cerebral. Tal y como lo expresó una de las
personas a lo largo de este estudio, “uno tiene que darse cuenta de
cuál es su responsabilidad sobre sus propios problemas.”
Perdonarnos:
Uno
de los riesgos potenciales de asumir responsabilidades es culparnos
demasiado por nuestros problemas. Esto puede llevar a un castigo
autoinfligido. La comprensión de que existen ciertos hechos en la
vida que están más allá de nuestro control nos ayuda a perdonarnos
a nosotros mismos.
Un
participante en el estudio afirmó, “Aprendí a ser menos severo
conmigo mismo… a ser capaz de perdonarme algunas cosas.” También,
es más fácil perdonarnos a nosotros mismos cuando tenemos amigos
que son capaces de perdonarnos.
Ponernos
metas personales y cumplir con ellas: Parte
de asumir una mayor responsabilidad en el proceso de recobrar
nuestras vidas, es el establecimiento y la realización de metas
personales establecidas por nosotros mismos. Algunas personas en el
estudio del NEC se pusieron como meta hacer más ejercicio físico
para estar en mejor forma y tener así mayor control sobre sus
cuerpos.
Otros
dijeron que fue importante establecer prioridades entre sus distintas
obligaciones, de manera
que
pudieran cumplir primero con las obligaciones más importantes. Esto
les dio un mayor control sobre su tiempo.
Expresar
sentimientos incómodos: En
nuestra sociedad, se nos ha dicho que no debemos mostrar nuestros
sentimientos, especialmente los sentimientos de tristeza, coraje o
miedo. Ser capaces de expresar tales sentimientos es vital para que
podamos recobrar nuestras vidas definitivamente.
4.
Una
identidad para recobrar la vida definitivamente: Debemos
dejar atrás la noción de que el paciente mental tiene una identidad
aislada y fragmentada y recobrar la sensación de que todos somos
seres humanos completos. Esta identidad positiva es importante para
recobrar un lugar valorado en la sociedad. Esto ocurre cuando nos
sentimos valorados en nuestras relaciones interpersonales, nos
valoramos a nosotros mismos y cosechamos éxitos.
Una
persona, no un paciente mental: Una
persona enfatizó: “Yo era una persona antes de ser un paciente.”
Recordar
los éxitos del pasado: “Yo
solía decir que ya había hecho algo anteriormente… [Éste era] un
mecanismo de autoconstrucción.
Superar
los estigmas: Muchas
personas encuentran que es útil ser parte del movimiento de
usuarios, sobrevivientes y expacientes∗,
donde se enfatiza el orgullo propio. Ser parte de un movimiento
permite a las personas etiquetadas con el estigma de una enfermedad
mental contrarrestar las actitudes y estereotipos negativos dirigidos
hacia ellas. Instar a los demás a que utilicen un lenguaje que
enfatice y ponga a las personas antes que a términos como “enfermo
mental”, ayuda a que las personas etiquetadas con el estigma de una
enfermedad mental puedan verse a sí mismas como seres humanos
completos.
Sentirse
completos: Varias
personas dijeron que el volver a sentirse como seres humanos
completos fue importante para recobrar sus vidas definitivamente.
5.
Una
comunidad que nos ayude a recobrar nuestras vidas: Es
vital que las personas
que
están recobrando sus vidas o que ya las han recobrado
definitivamente, formen parte de una comunidad, que otorgue a cada
cual roles sociales valorados y que refuercen los factores
mencionados anteriormente. El movimiento de usuarios, sobrevivientes
y expacientes, a través de su voz colectiva, ha brindado a muchos de
sus miembros una imagen positiva, una conexión y un sentido de
empoderamiento. Ayudar a otras personas a recobrar su dignidad y sus
derechos puede ayudarnos a recobrar nuestras vidas.
El
trabajo es, frecuentemente, un buen medio para tener un rol social
valorado: “Sinceramente,
creo que el trabajo es terapia. Te da una razón para levantarte y
ponerte en movimiento.” “Trabajar me hace sentir que estoy
contribuyendo en algo.”
Ayudar
a otros da sentido a nuestras vidas: Una
persona dijo, “ayudar a otros da significado y propósito a mi
vida.” Este es el atractivo que tiene para los usuarios regresar a
trabajar en el sistema de salud mental como proveedores de servicios.
Una de las personas en el estudio afirmó, luego de regresar a la
escuela para convertirse en un trabajador del área de salud mental:
“Por primera vez en mi vida me sentí empoderado… Al levantarme
por las mañanas, me siento lleno de emoción y asombro… Quiero ir
a mi trabajo y gritar: ¡Si yo pude hacerlo, ustedes también
pueden!”
Las
investigaciones realizadas durante los últimos 30 años han señalado
que los factores sociales, culturales y económicos desempeñan un
papel muy importante tanto en la incidencia de enfermedades mentales
como en el proceso de recobrar la vida después de una enfermedad
mental.
Cuando
el sistema de salud mental y la sociedad creen que las personas
pueden recobrar sus vidas definitivamente, aun después de alguna de
las formas más severas de enfermedades mentales, los resultados son
más positivos.
La
Dra. Nancy Waxler condujo una investigación que demostró que el
número de personas que recobraban sus vidas después de la
esquizofrenia en Sri Lanka, un país en desarrollo, era mucho mayor
que en Inglaterra. Concluyó que donde la esquizofrenia es percibida
como un trastorno agudo del cual se espera que las personas se
recuperen, como ocurre con cualquier otro trastorno agudo, la gente
realmente se recupera (Waxler,1979).
En
Vermont, durante los años cuarenta, varios administradores de salud
mental con espíritu visionario, diseñaron un novedoso programa de
rehabilitación para los pacientes de estancia prolongada en el
Hospital Estatal de Vermont. El personal del hospital recibió la
capacitación e infraestructura necesarias para crear un pabellón
democrático, en el que se enfatizaban la confianza, la compasión y
la esperanza. Además de esto, iniciaron un grupo formado por
expacientes de la comunidad, llamado Manos
que Ayudan (Helping
Hands), que desempeñó un rol muy valioso en la
adaptación de los pacientes a la vida en comunidad. Brindaban
aliento y eran un modelo a seguir para los pacientes y el personal
del hospital. Educaron a la comunidad en general, para ayudar a
reducir
el estigma, facilitando la transición de los pacientes hacia la
comunidad.
Ofrecieron
su apoyo, como pares dentro de la comunidad, a aquellos que eran
dados de alta. Este acercamiento novedoso se conoció como la
Historia de Vermont (Chittick et al, 1961). Treinta años después,
la Dra. Courtney Harding y sus socios compararon los resultados de
los usuarios de la Historia de Vermont con un grupo de usuarios del
Estado de Maine, que tenían historias psiquiátricas igualmente
severas. Los investigadores concluyeron que el índice de pacientes
que recobraron sus vidas fue mucho mayor en Vermont, donde se había
puesto el énfasis en la autosuficiencia, la autodeterminación y la
integración de los usuarios a la comunidad. En Maine, por el
contrario, las metas eran el control, la estabilización y la
medicación de los usuarios.
El
estudio multicultural y multinacional sobre la esquizofrenia
realizado por la Organización Mundial de la Salud concluyó que los
índices de personas que recobraban sus vidas después de una
enfermedad mental eran significativamente superiores en los países
en desarrollo que en los países industrializados (OMS,
1979).
El
Dr. Harry Stack Sullivan fue uno de los primeros médicos en
cuestionar la curva descendente que se predecía para todas las
personas etiquetadas con esquizofrenia. De su trabajo con pacientes,
así como de sus investigaciones, concluyó que las personas sí
podían recobrar sus vidas definitivamente. Asimismo, atribuyó una
gran importancia en el proceso de recobrar la vida definitivamente, a
la propia creencia de las personas de que podían hacerlo, así como
a su habilidad para reincorporarse a la sociedad. “Si el paciente
tiene la convicción previa de que puede sortear o sobreponerse a los
obstáculos del medio ambiente, y si esta creencia es el fundamento
de un proceso de integración mental exhaustivo, entonces podrá
recobrar su vida”. Si no logra tal reconstrucción, el paciente no
la recobrará.” (Sullivan,
1962).
Dra.
Loren Mosher, mediante una beca del National Institute of Mental
Health, inauguró la Casa Soteria (Soteria House) en California, en
1971, como una alternativa no médica a la hospitalización para el
tratamiento de la psicosis. Los residentes de la Casa Soteria estaban
experimentando la primera crisis psicótica que los separaba de la
realidad compartida en su ambiente social cotidiano y fueron
diagnosticados con esquizofrenia. La misión de la Casa Soteria fue
“proveer un ambiente social simple, hogareño, seguro, cálido,
compasivo, sin prisas, tolerante y no intrusivo”, que se traducía
en acompañar “física y emocionalmente” a los residentes. El
personal de la casa creía que las relaciones basadas en la
sinceridad y la comprensión con los residentes eran esenciales para
su
sanación.
Los
resultados fueron sobrecogedores. Sin tener que usar medicamentos,
los residentes de la Casa Soteria, pudieron recuperarse de la
psicosis en el transcurso de seis semanas. Al cabo de dos años, un
porcentaje mayor de los residentes de la Casa Soteria estaba viviendo
sus vidas de manera independiente y había tenido menores
readmisiones a hospitales que los que fueron tratados con
medicamentos y hospitalización (Mosher,1999).
“Generalmente
se cree que un tratamiento que demuestra ser más eficaz que su
alternativa es el que va a ser utilizado, pero los tratamientos
psicológicos para la esquizofrenia y otras reacciones psicóticas
han sido evitados a pesar de la evidencia de su efectividad desde la
época del ‘tratamiento moral’ hasta el presente. Otros
tratamientos que han sido menos eficaces, e incluso destructivos, han
sido aceptados y utilizados, en parte porque no requieren que se
comprenda a los pacientes. Comprender a las personas esquizofrénicas
implica enfrentar hechos de nosotros mismos, de nuestras familias y
de nuestra sociedad, que no queremos conocer o volver a experimentar
(en el caso de experiencias personales o sentimientos reprimidos)”
(Karon,
1992).
En
la ciudad de Falun, en Suecia, entre 1992 y 1996, el psiquiatra Lars
Martensson puso
en
práctica lo que él llamó “psiquiatría inversa”. Pacientes
psicóticos que habían sido diagnosticados y estaban siendo tratados
por primera vez, trabajaron con un equipo psiquiátrico que veía la
psicosis como una crisis humana que podía ser superada, que no creía
en el empleo de [medicamentos] neurolépticos y que evitaba la
hospitalización.
Como
resultado de esto, a ninguno de los pacientes se le diagnosticó
esquizofrenia y todos fueron capaces de superar su psicosis y
regresar a su comunidad.
“En
la psiquiatría normal, un paciente psicótico es hospitalizado,
separado de su familia y, finalmente, después de algún tiempo,
liberado con medicamentos neurolépticos de mantenimiento. La familia
es 'educada' para que se asegure de que el paciente tome las
medicinas que 'necesita'…Con la psiquiatría inversa, por el
contrario, parece que la mayoría de las personas que se volverían
esquizofrénicas con la psiquiatría normal, son capaces de superar
la psicosis. En otras palabras, con la ayuda adecuada en una etapa
temprana del problema, el progreso desde la psicosis hacia la
esquizofrenia se puede prevenir”
(Martensson,
1997).
La
autora, investigadora y ex paciente, Judi Chamberlin y sus socios han
llevado a cabo investigaciones básicas para definir el
término empoderamiento. Su investigación reveló que cuando una
persona está empoderada, es capaz de tomar el control de las
decisiones importantes que la afectan. Es asertiva y se percibe a sí
misma como un miembro competente de la sociedad: “Si hay algo que
define la percepción pública (y profesional) respecto a los
‘pacientes mentales’, es la incompetencia. Se asume ampliamente
que las personas con diagnósticos psiquiátricos son incapaces de
saber cuáles son sus propias necesidades o actuar en base a ellas. A
medida que uno empieza a volverse más capaz de tomar el control de
su propia vida, demostrando su similitud esencial con las personas
consideradas ‘normales’, esta percepción debería empezar a
cambiar. El cliente que
reconoce que está ganándose el respeto de los demás, tiene más
confianza en sí mismo y
contribuye
a cambiar la percepción ajena. Cuando los clientes comienzan a tomar
el control de sus propias vidas y cuando el personal médico se
transforma en guías y capacitadores en este proceso, en vez de
asumir el papel paternalista y largoplacista de supervisores, se
obtienen beneficios importantes”(Chamberlin,
1997).
Equilibrado
y Conectado: las
personas empiezan su vida equilibradas y completas en el
útero
materno. Estar equilibrados y completos comprende tanto un estado de
ánimo como una manera de ser. Se piensa que estamos esforzándonos
constantemente por volver a tal estado de bienestar por medio de
nuestras conexiones con las personas que están a nuestro alrededor.
Pérdida/Trauma:
Inevitablemente,
todos experimentamos alguna pérdida y trauma durante
nuestra
infancia. Algunas de estas experiencias son más traumáticas que
otras, como la pérdida del padre o la madre, el abuso físico y
sexual, la pobreza y el racismo. Estos traumas dejan una marca
profunda y muchas veces tienen como resultado que una persona se
encuentre
Emocionalmente
Angustiada: Este
nivel de angustia puede aparecer bajo la forma de pena, temor,
tristeza, pero usualmente no interrumpe nuestros roles sociales
habituales como los
de
estudiante, amante, trabajador, padre o madre. Aún somos vistos como
miembros completos de la sociedad y conservamos el control de las
decisiones más importantes de nuetras vidas. Para liberarnos de esta
angustia, empezamos a
Sanar
emocionalmente: Dado
que el sufrimiento es universal, la sanación también lo es.
Sanamos
de diversas maneras; algunos, individualmente; otros, grupalmente.
Generalmente,
la
sanación implica encontrar significado y sentido al problema y
recobrar la sensación de equilibrio e integridad. Sin embargo, para
algunas personas, la pérdida y el trauma culminan en un estado de
Angustia
Emocional Severa: Puede
ser que existan problemas más dramáticos que afecten nuestra
sensibilidad y pensamiento personal. Entre estos están la paranoia,
la sensación de que el televisor está hablándonos o los
sentimientos suicidas. Si contamos con suficiente apoyo
sociocultural, recursos (tales como un lugar donde vivir) y destrezas
para sobrellevar nuestros problemas, conservar nuestro lugar en la
sociedad y conservar el control de nuestras vidas, el resultado de
estas distorsiones en el pensamiento y la sensibilidad no tiene que
ser una etiqueta de enfermedad mental. Sin embargo, si no contamos
con suficiente apoyo, recursos o destrezas para sobreponernos y
mantener el control, es posible que necesitemos asistencia más
intensa. Típicamente esto ha significado que se nos ha impuesto una
etiqueta de
Enfermo
mental: Entonces,
lo más común es que nos internen en un hospital psiquiátrico y
comencemos un intenso ciclo de tratamiento a manos de profesionales.
Perdemos nuestros roles principales en la sociedad y empezamos la
“carrera” del paciente mental. Una vez se nos pone la etiqueta de
enfermos mentales, se nos hace mucho más difícil recobrar la vida,
ya que, además de recuperarnos de la severa angustia que nos inició
en este camino, debemos recuperarnos del trauma de haber sido
excluidos de la sociedad y haber tenido que pedir una licencia por
incapacidad.
Recobrar
la vida definitivamente después de una enfermedad mental: Podemos
recobrar
nuestras
vidas definitivamente si creemos que podemos hacerlo, si nos
involucrarnos en relaciones con personas que confían en que lo vamos
a lograr, si aprendemos destrezas para recobrar nuestras vidas y
desempeñamos un rol valorado dentro de la sociedad. Nuestra
identidad se desplaza de ser el “paciente mental” para volver a
ser una persona plena.
Sobre
cómo el modelo Médico/de Rehabilitación continúa segregando a las
personas etiquetadas como enfermos mentales.
La
visión médica/de rehabilitación sobre la recuperación de una
enfermedad mental, es que las personas pueden recobrar parte de su
funcionamiento social, a pesar de que continúen experimentando
síntomas y limitaciones y de estar bajo medicación. Aunque puedan
volverse
“altamente
funcionales”, seguirán siendo enfermos mentales por el resto de
sus vidas. Estarán siempre separados de la sociedad porque creen que
están química y genéticamente lesionados y desquilibrados, un
estado que nunca les permitirá recobrar sus vidas definitivamente.
Una
Persona Compasiva me Ayudó a Sentirme a Salvo.
Tenía
25 años y me encontraba en un estado de gran temor. Las personas con
las cuales compartía una casa, y que apenas conocía, me habían
abandonado en la sala de emergencias del Hospital Naval de Bethesda.
Se fueron rápidamente dejándome sin amigos, familiares e
identificación. Me encontraba demasiado asustado como para hablar.
Uno
por uno, distintos médicos se acercaron a mí comenzando por el
médico a cargo y descendiendo gradualmente en el escalafón. Cada
uno de ellos me disparaba una ráfaga de preguntas. Ninguno se mostró
siquiera un poco preocupado por mi persona; su propósito principal
era rellenar la hoja de historial médico. Dado que no veía ninguna
razón para responder a sus preguntas, me mantuve en silencio. Me
sentaron en una silla de ruedas y me empujaron hasta un rincón
mientras decidían qué hacer conmigo.
Entonces,
un joven técnico, el miembro de más bajo rango de toda la sala de
emergencia, se detuvo a mirarme. Me observó por un largo rato sin
hablar. Me miró atentamente y de manera compasiva. En su mirada se
podía ver que estaba profundamente preocupado por mí. Con una voz
muy amable me dijo, “Hola, mi nombre es Rick. Puedo ver que estás
sintiendo un gran dolor. ¿Podrías asentir con la cabeza si me
escuchas?”
Yo
asentí, y en ese mismo instante sentí que podía regresar a vivir
con otros seres humanos.
-Daniel
Fisher
El
hombre que Se Inclinaba.
El
Dr. Bertram Karon estaba dándole terapia a un hombre diagnosticado
con esquizofrenia. Uno de los síntomas del hombre era inclinarse
encorvándose hacia adelante con frecuencia. Cuando se le preguntó
por qué se inclinaba él respondía que no se inclinaba. El
terapeuta se inclinó y dijo, “pero tú haces esto y esto es
inclinarse.”
El
hombre repitió, “No, yo no me inclino.”
El
terapeuta: “¿Qué es eso?”
El
hombre: “Eso es balancearse.”
El
terapeuta: “¿Qué estás balanceando?”
“Emociones.”
“¿Qué
emociones?”
“Temor
y soledad.”
Cuando
se sentía solo, quería acercarse a las personas así que se
inclinaba hacia adelante. Pero cuando el balanceo lo acercaba
demasiado a las personas, se asustaba y se alejaba enderezándose.
Siempre existe un significado personal en el comportamiento que puede
parecer de lo más insólito. El hombre se recuperó completamente de
su esquizofrenia en ocho semanas (Karon,
1992).
El
Dr. Sandor Bockoven.
El
Dr. Sandor Bockoven recibió su educación médica antes de la época
de la medicación.
Si
un paciente en el hospital estaba furioso, en lugar de medicarlo,
utilizaba sus destrezas de comunicación para calmarlo. Solía
arreglar su oficina de modo que tanto él como el paciente estuvieran
a la misma distancia de la puerta. Utilizaba tonos de voz
tranquilizadores y siempre mantenía sus ojos al mismo nivel o por
debajo del nivel de los del paciente. Tenía altos niveles de éxito
(Bockhoven,
1963).
Historia
de dos muchachos.
Esta
es la historia de dos muchachos, dos jóvenes para ser completamente
sincera.
A uno de ellos lo conozco muy bien –es el hijo de una amistad muy
cercana–
lo llamaremos Jack. Y al otro, bueno, no lo conozco tanto –
solamente
a través de algunas llamadas anónimas hechas al Centro
Nacional
de Empoderamiento. A él lo llamaremos Karl. (Los nombres han
sido
cambiados en esta historia para proteger a los inocentes y,
lamentablemente,
a los ya no tan inocentes). Y para responderle a
cualquiera
que aún tenga la menor duda, esta es una historia totalmente
verídica.
Érase
una vez dos muchachos maravillosos, felices e inteligentes. Ambos
asistían
a
la universidad y vivían por su cuenta –probando las aguas, por así
decirlo– probándose a sí mismos. Nuevos amigos, nuevas
libertades, nuevos amores, nuevas ideas, nuevas tentaciones –todo
era nuevo. Ambos tenían el mundo a sus pies y sólo se encontraban
limitados por lo que su propia imaginación les permitía visualizar
de sus vidas, de lo que harían de ellas.
Bueno,
como dije, Jack es un joven al cual he conocido toda su vida. Lo vi
crecer dentro del vientre de su madre, lo vi dar sus primeros pasos y
pronunciar sus primeras palabras. Lo vi y lo sigo viendo.
A
Karl lo conocí hace sólo unos meses –a través de la línea
gratuita del NEC. A Karl no lo conozco –y sin embargo, lo conozco.
Las semejanzas y paralalelismos entre estos dos jóvenes son
espeluznantes, y sin embargo, los resultados son distintos –tan
terriblemente distintos.
Pareciera
que siempre ocurre a esta edad, ¿no? Entre los dieciocho y mediados
de los veinte. Y eso fue lo que les ocurrió a Jack y Karl.
Jack
asistía a una universidad en Nueva Inglaterra y Karl estaba en una
universidad en la costa oeste de los Estados Unidos. Recuerdo que
cuando Jack tenía quince años, él y un amigo fueron asaltados a
punta de cuchillo en su automóvil. Aunque el ladrón fue capturado y
sentenciado a siete años de prisión, Jack nunca pareció haberse
recobrado de esa experiencia. No se quedaba solo en su casa de noche,
siempre cerraba las puertas del auto sin importar a dónde estuviera
yendo y jamás viajaba sin teléfono celular.
Cuando
Karl me llamo al NEC, me comentó sobre una experiencia que vivió
cuando era un estudiante de intercambio en la escuela secundaria,
sobre cómo había sido asaltado estando solo en un país extranjero
y cómo nunca se había sentido tan aterrorizado en toda su vida.
Les
comento estas cosas por una razón.
Jack
siempre ha querido ser periodista y Karl me contó que la música
había sido su pasión desde que tenía uso de razón.
Ambos
tenían esperanzas tan altas, sueños tan grandes. Hoy sólo queda
uno de los dos soñadores. El otro soñador murió junto con
sus sueños cuando fue etiquetado como un “enfermo mental.”
Cada
uno de ellos experimentó con drogas por primera vez al llegar a la
universidad. Jack asistió a un concierto dónde probó LSD. Karl
empezó a fumar marihuana con la banda que formó en la universidad.
La caja de Pandora había sido abierta. La paranoia y el temor
empezaron a colarse en sus vidas, reemplazando a la lógica. Había
hombres que los perseguían, la gente hablaba sobre ellos. No podían
dormir, no podían comer. El temor era el factor predominante de sus
vidas. Las drogas se habían terminado, la euforia había cesado,
pero los demonios permanecían.
Jack
llamó a su casa y los amigos de Karl llamaron a sus padres. Aquí es
dónde el camino se bifurca, dónde las similitudes concluyen. Aquí
es dónde uno padece una crisis nerviosa y el otro consigue salir
adelante.
La
madre de Jack sabía que su hijo estaba asustado. Le dijo que dejara
la universidad y regresara a casa. Sintió que necesitaba ayudarlo a
sentirse a salvo nuevamente –la única forma de poder ayudarlo a
salir de su profunda paranoia.
Los
padres de Karl le dijeron que regresara a la casa. Ellos sabían,
también, que su hijo se sentía muy temeroso y necesitaba ayuda. Lo
llevaron al mejor psiquiatra. Fue hospitalizado. Fue medicado. Se le
dijo que tenía un desequilibrio químico en el cerebro.
Fue
etiquetado. Se le dijo que la universidad era demasiado estresante
para él, que nunca podría regresar. Trató de suicidarse.
Sobrevivió, pero sus sueños murieron.
La
madre y los amigos de Jack se quedaron en casa acompañándolo,
escuchando sus temores. Dejó la cafeína, empezó a comer sanamente
y a tomar largos baños calientes. Recibió acupuntura y masajes y
encontró un terapeuta que no lo etiquetó. Él y el terapeuta solían
dar largos paseos juntos y hablar. Lentamente, muy lentamente, se
sintió lo suficientemente seguro como para regresar de su paranoia a
esta realidad. Y luego empezaron a tratar de descubrir las razones
por las cuales había dejado la universidad, por qué esta realidad
le resultaba tan atemorizadora que lo había llevado a
que
tuviera que dejarla en un principio.
Jack,
bueno, Jack regresó a la universidad. Comenzó a trabajar y es
voluntario en un hogar para adultos con discapacidades intelectuales.
Me ha comentado varias cosas desde que logró salir adelante: “Este
ha sido el episodio más doloroso que he experimentado en toda mi
vida y no se lo desearía a nadie, pero por otro lado no lo cambiaría
por nada. Es mejor que enfrente estos asuntos ahora y no esperar
hasta que tenga cuarenta o cincuenta años. Me siento más fuerte que
nunca. He aprendido tanto acerca de mí mismo. Aún tengo miedos pero
he aprendido a controlarlos: los miedos ya no me controlan a mí.”
Karl
me llamó luego de haber caminado a su casa tras su último día de
tratamiento en el programa al cual asistía. “Hoy vi un cartel en
la puerta de un restaurante dónde piden un lavaplatos, ¿Crees que
sea capaz de realizar este trabajo?”
Lloré
al escucharlo.
Los
valores de PACE por los que vivo
Por
Daniel Fisher, M.D., Ph.D.
Soy
un ser humano único y especial: Tanto
yo como los otros seres humanos que me rodean, vivimos en un mismo
nivel espiritual, mental y físico. Cada uno de nosotros tiene sus
propios pensamientos, sentimientos y conciencia de sí mismo, los
cuales podemos compartir parcialmente con otros y parcialmente
guardarnos para nosotros mismos. Soy mucho más que una máquina
química. Soy una persona que recobró su vida definitivamente
después de una experiencia etiquetada como “enfermedad mental” y
del tratamiento que recibí. Soy tan valioso como cualquier otra
persona.
Puedo
decirle sí a la vida: Un
día más brillante que éste está cerca. No importa cuán oscuro se
muestre el presente, puedo soñar, tener esperanzas y verme con un
futuro por delante, porque ser humano significa que no estoy
condenado a revivir una y otra vez mi pasado. Puedo aprender a
confiar en mí mismo y perdonarme.
Puedo
tomar decisiones sobre mi vida: Más
aún, sólo yo puedo tomar las decisiones más importantes sobre mi
vida. Otros pueden ofrecerme herramientas y apoyo pero yo debo
dirigir mi propia vida. Me siento motivado a llevar a cabo las
decisiones que tomo porque ellas están conectadas con quien soy yo.
Me desmotiva tener que llevar a cabo planes de otra persona sobre mi
propia vida.
Dirigiré
mi proceso de recobrar mi vida definitivamente: Una
vieja expresión dice que “Los médicos visten la herida mientras
que Dios las cura.” Para mí esto significa que los doctores y
otros ayudantes pueden reducir los síntomas, pero que cada persona
dirige el proceso de recobrar su vida. Los tratamientos, consejos y
apoyo de otros, son útiles cuando los utilizamos para recobrar
nuestras vidas. Así como la angustia emocional severa afecta todos
los niveles de mi existencia, recobro mi vida cuando me hago cargo de
todos mis distintos niveles.
Puedo
tener relaciones personales valiosas y un trabajo valorado: Tengo
el derecho y la necesidad de estar con personas que se preocupen por
mí y que me valoren por lo que soy; personas que quieren que sea lo
que soy. De igual manera, puedo quererlos y respetarlos. En el
trabajo, necesito sentir que puedo tener un impacto positivo y hacer
algo significativo en las vidas de las personas alrededor mío;
necesito sentir que mis esfuerzos culminan con las metas que me he
puesto a mí mismo.
Puedo
hacer algo significativo en mi comunidad: Tengo
cosas importantes que decir. Puedo ejercer influencia en las personas
que están a mi alrededor. Espero que las personas me escuchen y
piensen en lo que expreso. Soy una persona y merezco ser respetado.
Así podré, luego, respetar a los demás.
Estoy
conectado con todos los seres vivos: La
tierra y el cielo nos tocan a todos y nos conectan. Necesito luchar
contra el impulso de arrastrarme de vuelta a mi caparazón.
La
vida nos devuelve todo lo que damos. Todo que lo hago afecta a otros
y viceversa.
“Somos
una sola familia bajo el mismo cielo.”
Puedo
expresar mis sentimientos y pensamientos: Tengo
la capacidad, el derecho y la necesidad de expresar mis sentimientos
y pensamientos más íntimos, así como de ser respetuoso con los
derechos y necesidades de las demás personas. Mis temores y alegrías
tienen sentido para mí y para las personas que quiero.
Puedo
amar y ser amado: Soy capaz de dar
y de recibir amor. Puedo respetar y valorar al resto de las personas
como también ellos pueden respetarme y valorarme a mí.
Concuerdo
con la letra de la canción “Sobreviviré” *:
“Tengo toda mi vida por delante y todo mi amor para darlo”.
Tengo
el valor para seguir hacia adelante: No
importa cuán oscuro se muestre el día o cuán larga sea la noche,
sobreviviré. He sobrevivido en situaciones igualmente difíciles y
conozco a otros que también lo han hecho.
Creo
en mí mismo: Siempre hay un yo
en lo profundo de mi ser, capaz de
seguir hacia adelante. Puedo creer y tengo confianza en que mi yo
profundo me llevará a atravesar y salir adelante en estos tiempos
difíciles. Puedo encontrar a otras personas que confían y creen en
mí, así como yo puedo confiar en ellos.
Puedo
superar las creencias negativas: Además
de reforzar las creencias e ideas positivas, es vital dejar de
aferrarse, neutralizar o, al menos, suspender las creencias negativas
sobre uno mismo y el mundo. Desafortunadamente, la mayoría de estas
creencias negativas son el producto de una cultura materialista y
mecanicista, que frecuentemente se refleja en nuestro sistema médico
moderno, centrado en la patología.
Yo,
sin embargo, creo que la salud –y no la enfermedad o el
padecimiento– es nuestro estado más natural.
Preguntas
Frecuentes sobre PACE y el
proceso
de recobrar la vida definitivamente
después
de una enfermedad mental
¿Cuál
es la causa de los problemas mentales?
Aún
después de más de 100 años de investigación, no existen
evidencias de que las enfermedades mentales se deban principalmente a
un desequilibrio químico específico o a alguna diferencia genética
(Harrison, 1999). Los factores sociales, psicológicos y culturales
son tan importantes como los factores bioquímicos. Somos seres muy
complejos y existimos en varios niveles al mismo tiempo. Poner
demasiado énfasis en las causas biológicas fragmenta y distorsiona
la existencia individual, dejando a las personas con la sensación de
que no son más que un compuesto de químicos carente de sentido.
Esta
sensación interfiere con el proceso de recobrar la vida
definitivamente, el cual depende de que la persona tome un rol activo
en la dirección de su propia vida y que se experimente a sí mismo
como un ser íntegro.
En
contraste con el modelo biológico, el modelo de empoderamiento anima
a las personas a tomar el control de sus vidas en todos los ámbitos.
En vez de esperar que un profesional venga a “componernos”, vemos
que nuestras propias acciones pueden ser vitales para recobrar
nuestras vidas definitivamente. Cuanto más aprendamos a dirigir
nuestras propias vidas, más completos podremos sentirnos. Esto
renueva las esperanzas, responsabilidades y fuerzas.
Aún
cuando se ha logrado recobrar la vida definitivamente
después
de una enfermedad mental, ¿se pueden presentar
síntomas?
Las
personas que ha recobrado sus vidas definitivamente después de una
enfermedad mental aún pueden atravesar períodos de angustia
emocional. Sin embargo, ya no se trata de síntomas de una enfermedad
mental, pues han aprendido a conservar el control de sus vidas. Un
buen ejemplo de esto es escuchar voces. Escuchar voces siempre ha
sido considerado un síntoma de enfermedad mental. Sin embargo,
recientemente la investigación de Sandra Escher y el Dr. Marius
Romme (Romme y Escher, 1993) ha mostrado que muchas personas que
jamás fueron etiquetadas como enfermos mentales escuchan voces. Más
aún, descubrieron que algunas de las personas que han recobrado sus
vidas definitivamente después de la esquizofrenia aún escuchan
voces ocasionalmente. Encontraron que las personas que han recobrado
sus vidas definitivamente después de una enfermedad mental se
sienten más fuertes que esas voces que escuchan y han desarrollado
estrategias para enfrentrarse a ellas. Pueden mantener relaciones
personales amorosas y saludables, a pesar de las voces. Para estas
personas, es necesario, también, experimentar las voces como algo
que tiene sentido. Necesitan sentir que pueden comprender lo que las
voces les están diciendo sobre sus vidas. De este modo, pueden tomar
medidas para lidiar con ellas. Los autores sugieren que la
explicación
del desequilibrio químico, ofrecida por la psiquiatría biológica,
no ayuda a las personas a recobrar sus vidas porque no deja espacio
para que la persona aprenda a comprender o controlar las voces por
medio de sus propios pensamientos o acciones.
La
investigación realizada en el NEC ha reforzado estas conclusiones,
tal y como lo ilustra la siguiente historia: John fue, inicialmente,
etiquetado con una enfermedad mental cuando estaba en la universidad.
Se encontraba muy atemorizado por sus pensamientos y por las voces
que oía. Se alejó de todo. Tenía miedo de decirles a las personas
lo que estaba experimentando. Fue hospitalizado varias veces y
recibió grandes dosis de medicamentos. Gradualmente, a través de
algunas relaciones sociales positivas, terapia con personas sensibles
a sus propias necesidades y un trabajo que él y su comunidad
valoraban, John se recuperó y dejó la medicación. Algunos años
más tarde, las voces, así como los pensamientos negativos
reaparecieron. Esta vez, sin embargo,
enfrentó
a su angustia desde su hogar, sin medicamentos. La diferencia estuvo
en que, a través de sus experiencias anteriores, había aprendido
que existían medidas que podía tomar para sobrellevar esta
situación. Mantuvo la esperanza y no se dejó llevar por el miedo y
la desesperación. Sintió que sus voces le ayudaban a entenderse
mejor. Y esta vez no tuvo miedo de compartir la experiencia con su
esposa y sus compañeros de trabajo. Ellos fueron capaces de ayudarle
a hacer los ajustes necesarios en su trabajo y en su vida para poder
acomodarse a este estado temporal de angustia.
¿Es
posible haber recobrado la vida definitivamente después
de
una enfermedad mental y continuar tomando
medicamentos?
Sí,
porque el hecho de tomar medicinas no es suficiente para definir a
una persona como enferma mental. Muchas personas en la sociedad toman
medicamentos psiquiátricos sin que se les considere enfermos
mentales. El factor decisivo es que la persona haya aprendido a
(re)cobrar el control de su vida y ocupe un rol social valorado.
Si
los medicamentos son utilizados por voluntad propia, con pleno
consentimiento informado, como una herramienta que usa la persona
para sobrellevar las situaciones difíciles, entre muchas otras
herramientas y tácticas, entonces tomar medicamentos no es señal de
enfermedad mental.
Somos
seres biológicos, sin duda, pero no se
pueden
poner todas las experiencias de la
vida
de una persona sus miedos, traumas,
pensamientos,
emociones, sueños y pérdidas
bajo
un microscopio para diagnosticarlas y
luego
llamarlas enfermedad.
Laurie
Ahern
Una
enfermedad mental es la pérdida de los
sueños
no de la dopamina.
Dan
Fisher
